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得了睡病的我,感到人生无望!
在线医生 2017-03-18

我今年26岁,发病整10年,直到去年才终于确诊。我从小就比较能睡,家里人包括我自己都没觉得有什么问题,只是认为我爱睡、懒而已。
高中的时候,我发现自己不知道什么时候开始有个怪毛病:一笑的时候就会腿软、站不稳,尤其是当我听到一些好笑的笑话的时候。还记得我第一次笑倒瘫痪在地上,那时候是高二。
后来我睡觉的时候会频繁出现“鬼压床”的现象,脑子无比清醒,身体却无法动弹。然后出现睡眠幻觉,经常看到一些很可怕的情景,有时候还会大笑出声。我告诉身边的人,他们认为我只是因为高中学习压力大,我妈还因为鬼压床给我去求了个符让我戴。

后来高中毕业、大学、到出来工作,始终困扰我的腿软的毛病越来越严重,我告诉和我比较亲近的朋友们,也问了很多人,包括一些医生朋友,但是却没有人能够回答我为什么。我很肯定自己有病,但我却不知道是什么病。我想去医院检查,但我却不知道自己该挂什么科……我能想到我在挂号的时候告诉别人我笑的时候会腿软,估计人家会把我当神经病。

后来我在公司上班,我发现自己的腿软猝倒的情况越来越频繁,已经严重到走在路上见到个不认识的人互相点头会心一笑我都能难受半天,我要很努力的去控制自己才不至于在大庭广众下摔倒在地上。去年,我不知道第几次开车睡着、吃着饭睡着、逛街甚至坐地铁站着都能睡着。朋友和我开玩笑说你是不是有嗜睡症啊!虽然是玩笑话,但我却当真了。

我百度关键词“嗜睡症”,结果我发现了另一个关键词“发作性睡病”。我再百度“发作性睡病”,我整个人都震惊了,这说的不就是我吗?!猝倒、睡眠瘫痪、睡眠幻觉……困扰我那么多年的迷题终于解开,我已经可以百分之一百确定我得的就是发作性睡病!
3月份的一天,我开着车又睡着了,追了辆宝马的尾。我知道自己不能再拖,必须要去医院了!住院检查确诊,医生给我开了药。我上网查了医生开给我的药竟然是治疗抑郁症的药。75mg的量对我没有效果,医生把药加到150mg,吃药以后,我没有再猝倒了,也不会突然睡着。还没来得及体会清醒的滋味,伴随药物而来的副作用已让我猝不及防。
刚开始吃它的时候,整个人就像打了鸡血一样,白天不想睡,晚上也不想睡,每天晚上必醒来好几次,每次都要翻来覆去好久才能睡着……而且没有胃口,不想吃东西,短短2个月我瘦了十多斤。整个人就像个疯子一样。于是我去了很多不同的医院,希望能找到更好的治疗方法,但是我得到的都是同一个说法:无法治愈,只能药物控制。意思就是说我要想正常的生活工作,不猝倒不瞌睡的话,只能吃这个该死的药。(也有医生给我开过其他药但对我并没有效果。)没有办法,为了生活,我只能药不能停。
但是很快,我发现这个药还有另一个严重的问题,就是每当我没有吃药或忘记吃药的时候,我就会头痛欲裂、情绪低落,而且猝倒和睡眠瘫痪、幻觉比以前更严重。这就是传说中的停药反应!一辈子都要被这讨厌的病和这该死的药控制着,无力回天。(小编提醒大家:每个人用药后的反应不尽相同,不是所有人都有很严重的副作用反应。用药需谨慎,具体服用药物及剂量请咨询专业医生。)
我开始减少药量,因为我知道药物根本无法起到治疗的作用,我也不想下半辈子依赖药物活着。就在刚才,我又做了无比可怕的噩梦,伴随着自己恐惧的叫声和挣扎被男友叫醒过来,半个小时仍无法平复内心的恐惧……
我现在就是希望社会能够关注到我们这个群体,希望大家能对我们这种病有多点的认识、多点理解,希望众人不要嘲笑和讽刺我们,更希望能有专门治疗这种病的药物。至少,能有机构去研究这类疾病的成因,而不仅仅只是“目前病因不明”这几个让人看不到未来和希望的字……



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