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北京生前预嘱推广协会总干事王瑛：生命末期的困境与救助
2019年11月9日上午，由中国经济体制改革研究会、中国健康管理协会、中国中药协会、中国发展战略学研究会、海陆丝绸之路城市联盟、北京医师协会等联合主办的（雁栖湖）健康发展论坛2019，在北京雁栖湖国际会展中心隆重召开。
北京生前预嘱推广协会总干事王瑛出席（雁栖湖）健康发展论坛2019主论坛，与大家一起探讨生命末期的困境与救助。
北京生前预嘱推广协会总干事王瑛
非常感谢大会组织者给我一个发言机会。我讲得听起来比较尴尬，说一说生命周期，说一说一个国家死亡质量。
健康中国行动，离不开好死、善终，离不开人生命末期的救助，也离不开一个国家生命死亡质量这件事情持续发展。
死亡终了是一件挺严峻、挺难的一个事情。一个人的生命末期，医疗的专业人士告诉你，告诉你的亲属，你的病，你的生命状况的衰老死亡已经进入到不可逆转的状态，所有医疗的救助不再以治愈为目的。进入这样一个状态，无论是你是由于癌症还是由于意外，还是因为慢病和衰老，我们都叫生命末期。
比死亡更可怕的可能是生命末期。因为人在生命末期的时候，你的生命活力、你的生存能力，都在不可逆转的在丧失，在离开你。当面对生命末期的时候，对死亡的恐惧，是加剧了这个困境，感觉到、感受到人们对你的放弃，医疗对你的放弃。能够清楚地意识到你在给家庭、给亲人在增加负担，你的家庭可能由于你处于这样的一个状况，有可能是经济状况承受不了，平常还温情脉脉的亲人的关心，掩藏在后面的某些矛盾，可能因为你进入到了生命末期而突然很残酷地摆在你的面前。
所以我们把人的生命末期叫陷入困境，这件事情只要有人的地方，是人都会面对的，因为死亡和终了是每一个人、每一个生命都是最终的归属。生命末期困境是每一个人都要面对的问题。
从上个世纪60、70年代，在全世界范围内发展起来的缓和医疗、安宁疗护，它就是一个综合的对人的生命末期进行全面的多方位救助的一个办法。这样的一套办法，最初是从英国，以后扩展到英美地区、欧洲、台湾、香港、日本，用了大概几十年的时间，这样的一套救助机制实际上已经发展得非常的完善。在美国已经有20几个州有法案。生前预嘱协会几年前进入到这个领域以后，我们和国际上的一些专业的力量来推动这个事业的合作。
很高兴地看到，中国在以非常快的速度发展这个事业，完善这个机制。2017年国家卫健委已经确定了北京、上海、长春、洛阳、德阳开展这项工作。2019年卫健委的第二批试点就已经扩展到了全国的71个城市。但总体上看，这个事情还处在一个启动阶段。即使是在发展的初期，供给和需求之间矛盾非常尖锐地显现出来了。我们正在以非常快的速度进入到一个老龄化社会。而我们在这个方面的发展状况，它薄弱的程度也远远超出在人们想象。到目前为止，还没有一个权威的机构能够把这样的一套方法、一套机制统筹起来。这件事情需要三匹马都到位的：政府、市场、公益组织，缺一不可。一方面是需求太大了，而另一方面供给远远不足。这个需求的不被满足，会带来很大的社会问题。
生前预嘱就是一个人当他进入到生命末期之后，一直到死亡可能会面对的很多事情。尤其是医疗，就是他能够得到什么样的医疗救助？他要什么？而不要什么？希望在自己意识还清醒，自己还能够做主，还能够说了算的时候，能有一个法律文件，能有一个得到现行法律支持的文件，能够把这些事情进入到人生命末期的事情，甚至自己身后的事情做一个处理。
北京生前预嘱推广协会在中国推了7、8年了，在网站上注册的人才4万人。尽管我们说要“好死”，但是很多人都不愿意听不愿意面对的。这几年情况在发生变化。越来越多的有知识，有很好的教育背景，包括对人生、对健康有着比较深入的思考的人，自己面对上一辈人的离世，在这个离世的过程之中发生的种种事情，告诉我们这件事情不能不去处理，不能拖着不办。在做生前预嘱推广的过程当中，我们也发现，为什么只有4万多人呢？因为他们提了一个非常尖锐的我们无法回答的问题，他们说我们签了，写上名字了，也按你们的要求明确了这个预嘱的执行人，这个执行人我还很放心，可是真的有人按照我说的办吗？我进了医院的时候，我不想进那个地方，我真的就能不去吗？这个问题我没有办法回答。
我们这几年做了很多和缓和医疗有关的事情。我们一直主张把缓和医疗和安宁疗护结合。安宁疗护现在规定一个时限，大概在半年左右，可是说到缓和医疗，它需要建立一套机制，在它的背后需要观念变化，我们所有跟这件事情有关的方方面面，你的观念、你的思维、你的方法都要发生变化，才有对进入生命末期困境的人的有效的救护、有效的救助。在缓和医疗方面，我们做了一些工作，包括推动了政协咨询，开展了中英联合培训。中英联合培训到目前为止，已经有了70多个种子的医生，这些种子医生分布在25个城市47家医院里面。我们争取在5年内能够进入到150个城市。在发展缓和医疗和安宁疗护的整个过程当中，我们发现卡住脖子的，形成了瓶颈的是人才不足，我们在谈种子医院和种子医生，包括把种子医院和种子医生形成一个网络来给他们足够的支持，其实还是在缓和医疗和安宁疗护的推广和培训。
很多事儿看来真的要从娃娃抓起。缓和医疗安宁疗护，它真正到最后一公里，往往这个障碍是来自于他的家庭，来自于他的亲人。他说我要这样，可是他的亲人说你要这样就太不给我面子了，你让我将来在我的亲友同事面前都抬不起头了，我竟然这样对待老人。这个时候作为生命末期人，他的状态，他的意愿，他的选择，好像已经不在大家的关注范围内了，医生这个时候知道，进入生命末期的人是不会跟他打官司的，不会去给他形成各种各样的困扰，他快走了，因此要让步的，仍然是他的亲人。如果我们不能转变观念，这件事情很难落地，所以生命教育仍然是需要关注的事情。
非常希望大家能够关注这件事情，推动这个事业在中国的发展和落地。
